Ainda o cancro

Se tenho saudades da pessoa que era? Não creio, eu sinto que na essência estou igual. Se tenho saudades da imagem projectada? Não tenho a certeza. Se tenho saudades da imagem fotográfica? Tenho e muitas.
E o que significa passar por pessoas que ainda não me reconhecem e que uma vez identificada me olham com pena, com saudade daquela imagem que se habituaram a ver durante anos? Todos os dias tropeçamos em fragmentos que não nos deixam esquecer. A leveza do amanhecer é menor para aqueles que tiveram a doença por perto, mesmo que ao longo do dia tudo se atire para detrás das costas.

Passado um ano

Ainda estou na fase de contar. Faz um ano, que terminei os tratamentos de radioterapia que se seguiram aos de quimio e, que iniciei o caminho de regresso à normalidade. Num ano muito aconteceu. Nasceu o Tiago, vi a Francisca crescer, voltei ao trabalho ainda com algumas limitações, fui desbravando caminhos dentro de mim, assisti ao regresso da trunfa chamada cabelo, passei tempo com as minhas duas filhas. Fiz uma viagem há muito programada, pela Suécia, Noruega e Dinamarca.Tentei recuperar alguma mobilidade perdida  pelo meio dos exames médicos de rotina. Apesar de rotineira, a vida ainda não voltou a ser igual ao período antes do cancro. Provavelmente não voltará a ser, existe outra serenidade e outros interesses também. Há dias alguém me disse que as minhas feições já estavam a ficar idênticas ao passado. Também penso que sim, mas ainda estou longe daquela que fui. Tudo tem o seu tempo e tudo leva o seu tempo. Outro amigo, que já não me via há um ano, disse-me que estou mais avó. Era um elogio! Daqui a umas horas, farei uma consulta de rotina. A do primeiro ano. Depois, recomeçarei a contar.

Olá, mais um ano

Êrnani Lopes

Gostava tanto de S. Martinho do Porto que escolheu o lugar para sua última morada. Todos os anos aí nos encontrávamos, "olá, mais um ano", dizia ele, naquele nosso cumprimento à beira-mar. Gostava de fazer uma caminhada até à duna de Salir, umas vezes caminhava sozinho, outras com a Isabel. Gostava de usar uma túnica branca sobre o calção de banho e o eterno chapéu. Andava com elegância no seu corpo esguio, mantendo o porte desenvolto pela sua excelente condição física.
No Verão a seguir à declaração da doença não deixou de aparecer mesmo que não pudesse andar com os netos na água e referia-se "a esta chatice do cancro que me apareceu" com a naturalidade de quem não permite que a doença se instale. Durante anos, desceu a rampa da rua dos cafés bem depois das onze da noite, com a Isabel pelo braço fazendo a pose de quem sabe que está bem e é admirado. A nossa conversa era de circunstância, uma opinião aqui e outra ali, sobre economia, sobre o país, mas sobretudo sobre a praia e o sol, mais recentemente quando me tornei avó, sobre os netos e S. Martinho de que tanto gostamos.
Este ano, fui eu que não o encontrei, não pude dizer-lhe "olá, mais um ano" e acrescentar, desta vez coube-me a mim ter esta chatice do cancro.

Pedro Beça Múrias

E quando um fica pelo caminho, lembramo-nos que pelo facto dos exames estarem bem não quer dizer que se esteja curado. Foi com pesar que li a notícia da morte do Pedro Beça Murias. Peguei no seu livro e reli algumas das suas crónicas na sala de espera. Afinal, a sala era mesmo de espera e não demorou muito a chegar o seu dia. Que reste em paz!

Hoje

Faz hoje três meses que acabei a quimioterapia, faz hoje uma semana que uso shampoo, faz hoje um dia que passei a andar com a cabeça descoberta na rua. O meu cabelo desalinhado tem um não sei quê que me agrada e um charme que me espanta. É uma enorme conquista sentir que volto à normalidade.

Radioterapia

Quando chegamos à radioterapia fazemos parte dos sem rosto, a nossa identidade vai levar tempo a ser reposta. Caras iguais, cabeças desnudadas e intimidades à vista. Com o tempo e à medida que as semanas vão passando, os rostos começam a ter alma, o cabelo inicia a sua caminhada, as pestanas e as sobrancelhas fazem-se gente e a rotina da normalidade renasce. O verbo continua, no entanto, no gerúndio e o tempo vai-se fazendo. A calma é uma constante e o mais difícil é reencontrar a nossa identidade. Não serve pegar no que deixamos há nove meses porque, na verdade, temos de recomeçar o ponto. Como no crochet, nota-se que a sequência está laça, precisa de reganhar o ritmo para ficar um trabalho perfeito. Há dias, perguntaram-me porque me protegia, eu tanto, no passado. Porque queria ser perfeita e ambicionava que me vissem desse jeito. Hoje, passado o tempo de contemplação, continuo a querer o mesmo com a diferença do meu tempo ser mais alentejano. Sinto que as minhas angústias são mais passageiras e as minhas lamentações menos graves, vejo-me com igual impaciência para as questões de falta de ética ou de incompetência, tenho a mesma preferência por gelado de framboesa e limão, mas não me irrito se me trazem manga com baunilha.
A radioterapia cansa, queima, entristece o corpo. E mesmo sabendo que estamos a chegar ao fim desta fase da luta, não sentimos que a batalha esteja vencida. Na verdade, continuamos com todas as nossas forças a reequilibrar o que ninguém nos disse como era feito. Mais uma vez reconhecemos que a força só pode ser nossa se ela estiver cá desde o inicio. Ficamos diferentes talvez, e essa diferença ainda não a temos, ela virá decerto com o tempo e à medida que recuperarmos a nossa identidade.
Amanhã, farei a 35ª e última sessão de tratamentos de radioterapia. Hoje, tive alta e sinto-me grande no porte e na felicidade de me encontrar a caminho da próxima escalada, mesmo que ainda não saiba o destino final. Ao longo destes meses, tentei racionalizar a doença para a ultrapassar e vencer. Dei comigo a reflectir sobre assuntos ou vertentes pessoais às quais não tinha atribuído importância anteriormente. Neste tempo de auto-análise tendemos a particularizar sentimentos que só têm significado num contexto de fragilidade e na realidade, não fui eu que passei a ter outra visão de mim e dos outros, mas apenas tempo a mais para os enxergar. Como o dia-a-dia se faz de muitas sequências, demasiado tempo com a mente à solta passa a ser uma eternidade com reflexões mais ou menos tolas em tempo de pressa. Entre altos e baixos, os meses fizeram-se com ligeireza, com saudades de mim, vontade de chegar ao fim e com a convicção que o cancro também se vence.

António Feio e Tiago Alves

Ontem foi a morte de António Feio, há dias foi a de Tiago Alves um judoca com apenas dezoito anos.

Dois talentos que não deviam ter partido, cada um com o cancro que os deixou ficar mal!

Todos iguais

A Fernanda acabou o tratamento, a Augusta tem mais uns dias, a Filomena diz-nos adeus na quarta. Eu acabei a terceira semana de radioterapia, faltam outras tantas. O ar do IPO é mais pesado que o dos corredores do Hospital de Sto António, as pessoas estão quase todas a fazer e a pensar o mesmo. A comunidade de utentes passa horas à espera "do tratamento", ouvem-se risos misturados com relatos pessoais e indignações de vez em quando. É também um local de estacionamento dos familiares que acompanham quem vem de longe. As SCUTS são tema de conversa, o preço dos bens alimentares e a sardinha que alguém tem de assar quando acabar o tratamento desse dia, também. Repetidamente, Fernanda, Celeste, Augusta, António, "ao tratamento". De vez em quando, Joaquina, sala de tratamento 1. Cinco dias na semana e pelo menos duas a três horas passadas na sala de espera. O ar é pesado, as histórias vão passando e a esperança renova-se até ao dia seguinte. Nota-se, no entanto, uma certa segmentação de grupos. Os grupos dividem-se por áreas geográficas. Eu gosto de me sentar junto do grupo de Paços de Ferreira, pelo caminho vou sabendo que um dos maridos é serralheiro, outro carpinteiro, um é irmão e primo de outro acolá e as mulheres com a pele tisnada pelo sol, e sem rugas, falam dos filhos adolescentes ou universitários. É bom saber, que apesar da ruralidade os jovens querem seguir outros caminhos e têm pais para os incentivar. É reconfortante perceber que apesar de tudo somos todos iguais. "Que idade você tem? pergunta-me a Fernanda. "Olhe, que está bem conservada!". Todos iguais, com mais ou menos make-up!

Bárbara

Tem 23 anos e esvoaça pelos corredores com os seus lenços a condizer com as roupas. É tão jovem e engraçada que chama imediatamente a atenção. E tem graça, tem estilo e é diferente na sua juventude. Reparei nela um dia no bar do hospital, vestia em tons de lilás. O lenço e as sapatilhas a condizer. Estava com os pais, eles também gente com idade para ter filhos pequenos e faziam parte dum grupo que se distinguia pela forma como a mais nova se comportava. Via-se que os três estavam unidos de uma forma especial. Hoje soube que a Bárbara é filha única, terminou o curso de Gestão no ano passado e quando se preparava para iniciar o mestrado surgiu a dor no ouvido que se veio a verificar ser um linfoma. "Coisas que ninguém conta", diz-me a mãe, "a minha filha foi sempre uma criança saudável. Uma pessoa fica sem chão quando nos dão a notícia, a Bárbara nunca deitou uma lágrima, ouviu tudo com muita calma, o pai esteve três dias sem se chegar a ela, cada vez que tentava desatava a chorar. Se eu pudesse, passava a doença para mim".
Bárbara é um nome de luta e esta menina de olhar determinado é mais um dos exemplos que vamos conhecendo no dia-a-dia dos corredores de hospital. "Vai entrar agora? perguntou-me, "é que eu podia ensinar-lhe outras formas de colocar os lenços". Lenços entrançados, feitos de tecido a metro e encomendados na costureira, tal e qual os vestidos. Uma graça que só a juventude consegue, ela que podia ser minha filha e que naquele momento era, também, uma divertida companheira de luta. "Então fica para outro dia, agora vou matar o bicho!" finalizou, enquanto se dirigia para a sala das poltronas com o sorriso e a juventude espalhados no rosto.

Os livros ajudaram e o meu tango também

Os livros são parte da minha vida, vivo rodeada deles, há-os para todos os gostos e enchem metros de parede, fazem parte do meu tango. Por isso quando o meu querido cônjuge encomendou mais uns tantos sobre tudo o que lhe parecia ser útil para entender o cancro em primeiro lugar e o meu em particular, não me admirei de os ver entrar. Aos dois, os livros e o Sr. Jóia. E muito menos estranhei que o segundo passasse metade do tempo, eu diria que nalguns dias foi trabalho a tempo inteiro, a ler tratados de quimioterapia, manuais de sobrevivência do cancro, do cancro da mama, da ajuda do marido, da alimentação apropriada, das medicinas alternativas, das experiências de sobreviventes de cancro, para além de outros que alimentam o espírito e tranquilizam a alma. Por isso, e por tudo o resto que temos vivido eu estou-lhe eternamente grata e é nestes momentos, que nos lembramos das tais palavras ditas um dia, naquela altura em que não fazemos a mínima ideia de como são importantes, e que rezam assim - ... na alegria e na tristeza, na saúde e na doença ... - seguido do beijo que as sela para a vida.
Usei pouco a net para me documentar, li o que me pareceu suficiente e preferi ir lendo à medida que a minha tranquilidade me permitia assimilar o que era importante. Recusei informação a magotes e que se revela desnecessária e concentrei-me na clareza das palavras que me acompanharam na leitura de alguns dos tais livros recentes. Quando temos uma biblioteca pela frente com vários títulos e abordagens à nossa disposição sobre o mesmo assunto, temos de saber escolher. Foi o que fiz. Pelo caminho juntei alguns artigos recentes da net e alguns testemunhos, nomeadamente, "Crónicas da sala de espera" do Beça Múrias de que falei em tempos.
Deixo as referências dos que me ajudaram a compreender e a ultrapassar medos, preconceitos e estigmas sociais, em particular aqueles que nos habituamos a considerar só dos outros e nunca nossos. Perder a referência pessoal e profissional e entrar na categoria de doente é difícil, mas a seu tempo torna tudo mais fácil.
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Referências:
John Link, "The Breast Cancer Survival Manual", fourth edition, Toronto: Holt Paperbacks, 2007.
Lillie Shockney and Gary Shafiro, "100 Questions & Answers About Advanced and Metastic Breast Cancer", Toronto: Jones and Barlett Publishers, 2009.
David Servan-Schreiber, "Anticancro - Um novo estilo de Vida", 1ª edição, Lisboa: Caderno, 2008.

O cônjuge

Se para o doente lidar com o cancro carece de aprendizagem, para o cônjuge não é melhor. Eu diria até, que em certos momentos é pior. Para o doente a expectativa é temporária, a pessoa está sujeita a tratamentos durante um determinado tempo, a esperança é infinita e a força imensa. A pessoa doente ao contrário do cônjuge nunca faz lutos, mesmo que a imagem seja uma pequena visão do que fisicamente é. O fenómeno é igual ao do envelhecimento interior. Ele nunca existe se nós formos pessoas mentalmente saudáveis e de bem connosco. A imagem pode ter rugas e cabelos diferentes, mas o interior mantém-se com vinte anos. Com a doença pode ser igual, estamos doentes, sentimo-nos fracos mas não deixamos que os outros nos tratem como tal, por isso lutamos para que nos vejam como efectivamente sabemos que voltaremos a estar e a ser. O cônjuge passa por muitos sentimentos e vive muitos estados de alma. Ele tem de fazer o luto da pessoa saudável, aprender a viver com a pessoa doente e compreender a doença. Depois tem de aprender a fazer o luto da pessoa doente e a reaceitar aquela que ainda há pouco tinha sido alvo do luto. E tudo isto no espaço de meses e acreditando que o pesadelo passou e não volta. Não é fácil, porque na verdade o pesadelo pode voltar e os dois têm de acreditar na racionalidade do tratamento e ter fé na remissão da doença. E acima de tudo têm de acreditar no futuro e aceitar o presente; têm de reaprender a fazer planos e a acreditar no seu cumprimento. Têm de atirar a doença para lá e viver ora cá e ora lá, como no antigamente, como no antes de, sem medos e sem rede.

A quimioterapia

Fiz esta semana o último tratamento de quimioterapia e que consta do protocolo proposto pela equipa de Oncologia do Hospital de Santo António, no Porto. Termino assim a primeira parte do programa, que será seguido com radioterapia no IPO. Apesar da natureza das sessões sinto algum pesar em deixar quem me tratou muito bem, com enorme consideração, com humanidade extrema e para quem eu era a Dona L. Tinha um nome, tinha um telefone e uma cara para telefonar em caso de emergência, e que logo após a primeiro sessão as enfermeiras identificaram. E porque o doente oncológico passa muito tempo no hospital entre sessões que duram cinco horas, e nalguns casos mais, fazendo hemogramas regulares e exames diversos, o pessoal de enfermagem acaba por se tornar um amigo. Muitas horas passei e falei com aquelas jovens enfermeiras, dedicadas profissionais que também se afeiçoam a nós e partilham as suas vidas, os seus filhos, as suas festas de casamento, as suas dores por um regime que não lhes confere o vencimento de licenciadas, elas que passam doze horas seguidas no espaço de uma sala, com a responsabilidade de administrar sôros que ao mínimo erro nos podem danificar.
A quimioterapia faz parte do caminho para a cura, termino o ciclo que espero não voltar a conhecer mas a luta ainda vai no início, e apesar de confiante sinto que todo o doente oncológico fica de alguma forma preparado para as eventuais notícias menos boas, que um dia possam surgir. Acredito que terminou uma parte da fase menos agradável da minha vida, e dos que me rodeiam, não deixo no entanto de pensar que tudo tem um período de adaptação, e que ainda vai levar algum tempo até me sentir semelhante ao que era. Os efeitos secundários e negativos da quimioterapia podem ser ultrapassados com alguma graça e elegância, no fundo eles são apenas laterais, os outros, mesmo que de má raça, dão-nos fé e alento.

Lidar com o cancro II

Um dia logo no antes de, um médico precioso que me acompanha há anos, disse-me que eu iria passar muitos momentos a sós, viveria comigo e que deveria estabelecer metas pessoais. Dias sozinha com os meus pensamentos, com as minhas coisas e sem necessidade de as comunicar. Um dia, não há muito, esse momento chegou, tal como o mau bocado de que este amigo me falou. Por muito que os que nos rodeiam nos conheçam, não é possível partilhar alguma da solidão que toda a doença obriga. A constatação das limitações é acompanhada de uma raiva que não tínhamos antes e há dias em que nos sentimos mais cruéis. A nossa capacidade de aceitação está, em princípio, relacionada com a nossa índole moral e é como se os outros tivessem de nos dar especial importância só pelo facto de nos considerarmos pessoas merecedoras. O que não deixa de ser extraordinário, se nos recordarmos dos momentos em que a palavra doença nos parece abominável e o coitadinho pior. Num todo, uma parafernália de sentimentos contraditórios podem surgir num só dia. Por isso, viver um dia de cada vez é o jargão mais usado pelos doentes e familiares. Nos dias que começam no pós de, a vida depende de muitos factores. Uma sessão pode ter corrido melhor, os fármacos podem ter sido mais generosos ou os antidotos mais poderosos. A nossa receptividade melhor ou pior e a nossa curiosidade com maior ou menor graça. A leitura é uma das nossas armas e a melhor fonte de combate contra o cansaço, o enjôo, a lágrima, os altos e baixos. Os momentos são todos diferentes apesar das sessões serem todas iguais. O "antes e o pós de" termos iniciado a quimioterapia são dois acontecimentos que nunca mais iremos esquecer, tal como os espaços e as pessoas que nos rodearam nos diferentes momentos.

Lidar com o cancro I

Para se lidar com o cancro é necessário estar de boa saúde em primeiro lugar. No momento da notícia a pessoa, porque não se vê ou sente doente, ouve e antecipa o que lhe comunicam de uma forma distanciada. Na primeira fase interioriza num corpo saudável e fora do seu corpo doente, e por isso não participa. A análise é colhida por aquilo que os técnicos de saúde lhe vão dizendo e orientando. O susto pode não ter lugar e a pessoa distanciada do seu corpo doente utiliza o seu conhecimento remoto daquilo que será o seu dia-a-dia e a sua realidade daí a uns tempos, mas face a um corpo são.

No segundo momento, que no meu caso, foi no pós-operatório, a consciência apropria-se da realidade e a preparação para o passo seguinte torna-se um elemento vivido e antecipado. O tempo que vai de um momento ao outro, o de saber que tem a doença a sentir-se doente, depende do programa e do protocolo proposto. Para um doente com cancro tudo é proposto, porque na verdade, nada é certo. O doente tem toda a liberdade para aceitar ou não o tratamento sugerido, e deve-o fazer com total capacidade de decisão sendo esta livre e responsável para o doente, e igualmente séria para quem nos propôs o protocolo. O momento da decisão é muitas vezes ameaçado ou posto em causa pelos familiares ou pessoas próximas porque ao estarem de fora, pensam que têm uma melhor perspectiva do assunto. Não deixa de ser interessante verificar que se na primeira fase da análise o doente não participa, decide fora do seu corpo, e apenas por automatismo, nesta é exactamente ao contrário. É pelo facto de sentir que a decisão é sua, e que ao acreditar que esse é o caminho para a cura, não questiona o que lhe propõem. A pessoa assume a sua condição de fragilidade face ao tratamento e à necessidade de ajuda médica. O parente está neste momento fora da doença, e a sua melhor ajuda é a aceitação da decisão de quem está a lutar pela sobrevivência. É nesta altura que surgem hipóteses e sugestões de ouvir outras opiniões, ideias de consultas noutros países e é também nesta fase que a dúvida se instala em quem está por perto. Para o doente é o momento de focalizar e concentrar na proposta e no programa de cura. É o momento de mais uma vez acreditar, confiar e ter esperança. É este o momento para mais uma vez ser capaz de ditar a sua consciência e ser assertivo se não mesmo autoritário. O doente informado sabe que o protocolo da terapia é igual em todo o lado, daí ser um protocolo, existindo vários consoante o diagnóstico, o tipo de cancro e o estadiamento da doença. Assim, e porque estamos a lidar com probabilidades, outras coisas sendo iguais não há qualquer vantagem em retirar o doente do seu habitat natural, para em benefício de uma expectativa o colocar num meio diferente e mais constrangedor. O elemento familiar composto pela sua casa, família, amigos, local de trabalho e outros constituem uma das parcelas acolhedoras e de bem-estar para a recuperação.

Liberdade na doença

Passado o momento da aceitação e da luta contra o mal, surge a necessidade de viver a doença em liberdade. E porque tudo o que é postiço cansa, a peruca torna-se um fardo que apesar de nos por bonitinhas e capazes de enganar qualquer um, só nos apetece atirar ao mar ou ao rio mais próximo. Daí que, a liberdade sentida no meu terraço a deslumbrar o mar, com a brisa matinal a tocar-me o rosto e os raios de sol a acariciar a careca mesmo que por alguns minutos, represente um dos momentos mais deliciosos de liberdade em doença. O cancro é uma doença que não é nem melhor nem pior que outras, tem a maçada de poder ser terminal, mas tirando esse aspecto que também é comum a outras doenças, não é assim tão difícil de lidar. No início a luta é investida com imensa garra, a capacidade de traduzir essa força é um combate e fazer de conta perante os outros é um dos aspectos que nos permite dominar uma situação sem domínio. Com o decorrer dos tratamentos e sessões o nosso dia-a-dia gira em torno dum ciclo. Cada x semanas, no meu caso três, tudo se repete e o cansaço atinge-nos psico e animicamente. E é aí, que a necessidade de viver a doença em paz e liberdade se revela como uma necessidade e também como uma arma para a cura em remissão. O caminho torna-se agora uma estrada em que a opinião dos outros não nos interessa e em que a nossa capacidade de acção se resume àquilo que nos apetece fazer. E este apetecer pode ser apenas olhar o mar ou ficar sentada no terraço com um livro no colo durante uma manhã ou uma tarde. A liberdade é um bem precioso em todos os sentidos e fases da vida e que eu estou, felizmente, a poder viver.

O livro do Pedro Beça Múrias

Porque há momentos que apetece partilhar. O livro que o Pedro Beça Múrias escreveu e que vai estar nas bancas.